به دلیل کمبودهای ناشی از همه‌گیری، بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن با چالش‌های مرگ و زندگی روبرو هستند

کریستال ایوانز نگران رشد باکتری‌ها در داخل لوله‌های سیلیکونی است که نای او را به دستگاه تنفس مصنوعی که هوا را به ریه‌هایش پمپ می‌کند، متصل می‌کند.
قبل از همه‌گیری، این زن ۴۰ ساله که به بیماری عصبی-عضلانی پیشرونده مبتلا بود، یک روال دقیق را دنبال می‌کرد: او مدارهای پلاستیکی که هوا را از دستگاه تنفس مصنوعی منتقل می‌کردند، پنج بار در ماه با دقت تعویض می‌کرد تا استریل بودن دستگاه حفظ شود. او همچنین لوله تراکئوستومی سیلیکونی را چندین بار در ماه تعویض می‌کند.
اما حالا، این وظایف بی‌نهایت دشوار شده‌اند. کمبود سیلیکون و پلاستیک درجه پزشکی برای لوله‌ها به این معنی بود که او فقط هر ماه به یک مدار جدید نیاز داشت. از آنجایی که اوایل ماه گذشته لوله‌های تراکئوستومی جدید تمام شده بود، ایوانز هر چیزی را که باید قبل از استفاده مجدد استریل می‌کرد، می‌جوشاند، آنتی‌بیوتیک مصرف می‌کرد تا هرگونه پاتوژنی را که ممکن بود از قلم افتاده باشد، از بین ببرد و به بهترین نتیجه امیدوار بود.
او با ترس از اینکه مبادا در معرض عفونت بالقوه کشنده ویروس کرونا قرار گیرد، گفت: «شما فقط نمی‌خواهید ریسک عفونت را بپذیرید و در نهایت راهی بیمارستان شوید.»
به معنای واقعی کلمه، زندگی ایوانز گروگان اختلالات زنجیره تأمین ناشی از بیماری همه‌گیر شده است که با تقاضا برای همین مواد در بیمارستان‌های شلوغ تشدید می‌شود. این کمبودها چالش‌های مرگ و زندگی را برای او و میلیون‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های مزمن ایجاد می‌کند که بسیاری از آنها در حال حاضر برای زنده ماندن به تنهایی تلاش می‌کنند.
وضعیت ایوانز اخیراً بدتر شده است، برای مثال، زمانی که او با وجود تمام اقدامات احتیاطی که انجام داد، به عفونت نای که می‌تواند زندگی‌اش را تهدید کند، مبتلا شد. او اکنون آخرین چاره را مصرف می‌کند و آنتی‌بیوتیک مصرف می‌کند که به صورت پودری است که باید با آب استریل مخلوط شود - منبع دیگری که در تهیه آن مشکل دارد. ایوانز گفت: «همه چیز همین‌طور است. این در سطوح مختلفی است و همه چیز زندگی ما را فرسایش می‌دهد.»
آنچه وضعیت او و سایر بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن را پیچیده‌تر می‌کند، تمایل شدید آنها به دوری از بیمارستان است، زیرا می‌ترسند که به ویروس کرونا یا سایر عوامل بیماری‌زا مبتلا شوند و دچار عوارض جدی شوند. با این حال، به نیازهای آنها توجه کمی می‌شود، تا حدودی به این دلیل که زندگی منزوی آنها را نامرئی می‌کند و تا حدی به این دلیل که در مقایسه با ارائه دهندگان خدمات درمانی بزرگ مانند بیمارستان‌ها، قدرت خرید بسیار کمی دارند.
کری شیهان از آرلینگتون، ماساچوست، حومه‌ای در شمال بوستون، که با کمبود مکمل‌های غذایی وریدی مواجه بوده و همین امر باعث شده از بیماری بافت همبند رنج ببرد که جذب مواد مغذی از غذا را دشوار می‌کند، گفت: «با توجه به نحوه مدیریت این بیماری همه‌گیر، بسیاری از ما کم‌کم از خود می‌پرسیم - آیا مردم به جان ما اهمیت نمی‌دهند؟»
در بیمارستان‌ها، پزشکان اغلب می‌توانند جایگزین‌هایی برای لوازم غیرقابل دسترس، از جمله کاتتر، بسته‌های IV، مکمل‌های غذایی و داروهایی مانند هپارین، یک رقیق‌کننده خون رایج، پیدا کنند. اما مدافعان حقوق معلولین می‌گویند که دریافت بیمه برای پوشش لوازم جایگزین اغلب برای افرادی که مراقبت خود را در خانه مدیریت می‌کنند، یک مبارزه طولانی است و نداشتن بیمه می‌تواند عواقب جدی داشته باشد.
کالین کیلیک، مدیر اجرایی ائتلاف سیاست‌های معلولیت، گفت: «یکی از سوالات بزرگ در طول همه‌گیری این است که وقتی چیزی که به شدت مورد نیاز است به اندازه کافی وجود ندارد، چه اتفاقی می‌افتد، در حالی که کووید-۱۹ فشار بیشتری بر سیستم مراقبت‌های بهداشتی وارد می‌کند؟» این ائتلاف یک سازمان حمایت از حقوق مدنی افراد دارای معلولیت است که توسط ماساچوست اداره می‌شود. «در هر مورد، پاسخ این است که افراد معلول به نیستی می‌رسند.»
دشوار است که دقیقاً بدانیم چه تعداد از افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن یا معلولیت که به تنهایی و نه در گروه‌ها زندگی می‌کنند، ممکن است تحت تأثیر کمبودهای ناشی از این بیماری همه‌گیر قرار گیرند، اما تخمین‌ها حاکی از آن است که این تعداد به ده‌ها میلیون نفر می‌رسد. طبق اعلام مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها، از هر 10 نفر در ایالات متحده، 6 نفر به یک بیماری مزمن مبتلا هستند و بیش از 61 میلیون آمریکایی نوعی معلولیت دارند - از جمله محدودیت حرکتی، شناختی، شنوایی، بینایی یا توانایی زندگی مستقل.
کارشناسان می‌گویند به دلیل اختلالات زنجیره تأمین و افزایش تقاضا از سوی بیمارستان‌هایی که ماه‌هاست در برخی از نقاط کشور مملو از بیماران کووید-۱۹ هستند، تجهیزات پزشکی از قبل با کمبود مواجه شده‌اند.
دیوید هارگریوز، معاون ارشد زنجیره تأمین در پریمیر، که به بیمارستان‌ها در مدیریت خدمات کمک می‌کند، گفت: برخی از لوازم پزشکی همیشه کمیاب هستند. اما مقیاس اختلال فعلی هر چیزی را که او قبلاً تجربه کرده است، کوچک جلوه می‌دهد.
هارگریوز گفت: «معمولاً در هر هفته ممکن است ۱۵۰ قلم کالای مختلف سفارش داده نشده وجود داشته باشد.» امروز این تعداد به بیش از ۱۰۰۰ مورد رسیده است.
شرکت ICU Medical که لوله‌های تراکئوستومی مورد استفاده ایوانز را تولید می‌کند، اذعان کرد که کمبود این لوله‌ها می‌تواند «بار اضافی عظیمی» را بر دوش بیمارانی که برای تنفس به لوله‌گذاری نیاز دارند، بگذارد. این شرکت اعلام کرد که در حال تلاش برای اصلاح مشکلات زنجیره تأمین است.
سخنگوی شرکت، تام مک‌کال، در ایمیلی گفت: «این وضعیت با کمبود سیلیکون در سطح صنعت، که ماده اولیه اصلی برای تولید لوله‌های تراکئوستومی است، تشدید می‌شود.»
مک‌کال افزود: «کمبود مواد در بخش مراقبت‌های بهداشتی چیز جدیدی نیست.» اما فشارهای ناشی از همه‌گیری و چالش‌های فعلی زنجیره تأمین جهانی و حمل و نقل، این کمبودها را تشدید کرده است - هم از نظر تعداد محصولات و تولیدکنندگانی که تحت تأثیر قرار گرفته‌اند و هم از نظر مدت زمانی که کمبودها احساس شده‌اند و احساس خواهند شد.
کیلیک که از اختلال نوشتن حرکتی رنج می‌برد، بیماری‌ای که باعث ایجاد مشکل در مهارت‌های حرکتی ظریف مورد نیاز برای مسواک زدن یا نوشتن با دستخط می‌شود، گفت که در بسیاری از موارد در طول همه‌گیری، دسترسی به لوازم و مراقبت‌های پزشکی برای افراد دارای معلولیت یا بیماری‌های مزمن دشوارتر است، زیرا تقاضای عمومی برای این موارد افزایش یافته است. پیش از این، او به یاد آورد که چگونه بیماران مبتلا به بیماری‌های خودایمنی برای تهیه نسخه‌های هیدروکسی کلروکین خود با مشکل مواجه بودند، زیرا با وجود فقدان شواهد مبنی بر مفید بودن آن، بسیاری دیگر از این دارو برای پیشگیری یا درمان ویروس کووید-۱۹ استفاده می‌کنند.
کیلیک گفت: «من فکر می‌کنم این بخشی از پازل بزرگ‌تری است که افراد دارای معلولیت را شایسته‌ی منابع، درمان و حمایت حیاتی نمی‌دانند.»
شیهان گفت که می‌داند به حاشیه رانده شدن چه حسی دارد. سال‌ها، این زن ۳۸ ساله که خود را غیرباینری می‌دانست و از ضمایر «او» و «آنها» به جای هم استفاده می‌کرد، برای غذا خوردن و حفظ وزن ثابت مشکل داشت، زیرا پزشکان برای توضیح اینکه چرا او به سرعت وزن کم می‌کند، تقلا می‌کردند. ۱.۵۷ متر قد و ۹۳ پوند وزن داشت.
در نهایت، یک متخصص ژنتیک، او را مبتلا به یک اختلال ارثی نادر بافت همبند به نام سندرم اهلرز-دنلوس تشخیص داد - وضعیتی که با آسیب‌های وارده به ستون فقرات گردنی او پس از یک تصادف رانندگی تشدید شده بود. پس از آنکه سایر گزینه‌های درمانی بی‌نتیجه ماند، پزشکش به او دستور داد که از طریق مایعات داخل وریدی، تغذیه را در خانه دریافت کند.
اما با وجود هزاران بیمار کووید-۱۹ در بخش‌های مراقبت‌های ویژه، بیمارستان‌ها شروع به گزارش کمبود مکمل‌های غذایی داخل وریدی کرده‌اند. با افزایش موارد ابتلا در زمستان امسال، یک مولتی‌ویتامین داخل وریدی مهم که شیهان هر روز استفاده می‌کند نیز افزایش یافت. او به جای مصرف هفت دوز در هفته، فقط با سه دوز شروع کرد. هفته‌هایی بود که او فقط دو روز از هفت روز قبل از اعزام بعدی‌اش فرصت داشت.
او گفت: «الان خواب بودم.» «انرژی کافی نداشتم و با این حال وقتی از خواب بیدار شدم احساس می‌کردم استراحت نمی‌کنم.»
شیهان گفت که درست مثل قبل از تشخیص بیماری و شروع تغذیه وریدی، شروع به کاهش وزن کرده و عضلاتش در حال تحلیل رفتن هستند. او گفت: «بدنم دارد خودش را می‌خورد.»
زندگی او در دوران همه‌گیری به دلایل دیگری نیز سخت‌تر شده است. با برداشته شدن الزام استفاده از ماسک، او در حال بررسی صرف نظر کردن از فیزیوتراپی است تا عملکرد عضلات را حتی با وجود تغذیه محدود حفظ کند - به دلیل افزایش خطر عفونت.
او با بیان اینکه دو سال گذشته را از دست داده و نتوانسته در جمع‌های خانوادگی و دیدار با خواهرزاده محبوبش باشد، گفت: «این باعث می‌شود از آخرین چیزهایی که به آنها چسبیده بودم دست بکشم.» زوم فقط می‌تواند تا حدی از شما حمایت کند.
حتی قبل از همه‌گیری، برندی پولاتی، رمان‌نویس ۴۱ ساله عاشقانه، و دو پسر نوجوانش، نوح و یونس، مرتباً در جفرسون، جورجیا، در قرنطینه خانگی از دیگران بودند. آنها بسیار خسته هستند و در غذا خوردن مشکل دارند. گاهی اوقات آنها آنقدر احساس بیماری می‌کنند که نمی‌توانند تمام وقت کار کنند یا به مدرسه بروند، زیرا یک جهش ژنتیکی مانع از تولید انرژی کافی توسط سلول‌های آنها می‌شود.
سال‌ها طول کشید تا پزشکان با استفاده از بیوپسی‌های عضلانی و آزمایش ژنتیک، ابتلای آنها به یک بیماری نادر به نام میوپاتی میتوکندریایی ناشی از یک جهش ژنتیکی را تأیید کنند. پس از آزمون و خطای فراوان، خانواده کشف کردند که دریافت مواد مغذی از طریق لوله تغذیه و مایعات داخل وریدی منظم (حاوی گلوکز، ویتامین‌ها و سایر مکمل‌ها) به رفع مه مغزی و کاهش خستگی کمک می‌کند.
برای همگام شدن با درمان‌های متحول‌کننده زندگی، بین سال‌های ۲۰۱۱ تا ۲۰۱۳، هم مادران و هم پسران نوجوان یک پورت دائمی در سینه خود دریافت کردند که گاهی اوقات به آن خط مرکزی گفته می‌شود و کاتتر را از طریق آن به کیسه IV متصل می‌کند. قفسه سینه به رگ‌های نزدیک به قلب متصل است. این پورت‌ها مدیریت مایعات IV را در خانه آسان‌تر می‌کنند زیرا خانواده بوراتی مجبور نیستند به دنبال رگ‌های کمیاب بگردند و سوزن‌ها را به بازوهای خود فرو کنند.
برندی پوراتی گفت که با تزریق منظم مایعات از طریق سرم، توانسته از بستری شدن در بیمارستان جلوگیری کند و با نوشتن رمان‌های عاشقانه از خانواده‌اش حمایت کند. در ۱۴ سالگی، یونس بالاخره به اندازه کافی سالم است که قفسه سینه و لوله تغذیه‌اش برداشته شود. او اکنون برای مدیریت بیماری‌اش به داروهای خوراکی متکی است. برادر بزرگترش، نوح، ۱۶ ساله، هنوز به تزریق نیاز دارد، اما احساس می‌کند به اندازه کافی قوی است که برای GED درس بخواند، قبول شود و برای یادگیری گیتار به مدرسه موسیقی برود.
اما اکنون، برخی از این پیشرفت‌ها به دلیل محدودیت‌های ناشی از همه‌گیری در تأمین سالین، کیسه‌های سرم و هپارین که پولاتی و نوح برای دور نگه داشتن کاتترهای خود از لخته‌های خون بالقوه کشنده و جلوگیری از عفونت استفاده می‌کنند، تهدید می‌شود.
معمولاً نوح هر دو هفته ۵۵۰۰ میلی‌لیتر مایع در کیسه‌های ۱۰۰۰ میلی‌لیتری دریافت می‌کند. به دلیل کمبود، خانواده گاهی اوقات مایعات را در کیسه‌های بسیار کوچک‌تر، از ۲۵۰ تا ۵۰۰ میلی‌لیتر، دریافت می‌کنند. این به معنای تعویض مکرر آنها است که احتمال ابتلا به عفونت را افزایش می‌دهد.
برندی بوراتی گفت: «به نظر نمی‌رسد مسئله‌ی مهمی باشد، درست است؟ ما فقط کیسه‌ی شما را عوض می‌کنیم.» «اما آن مایع به خط میانی می‌رود و خون به قلب شما می‌رود. اگر در پورت خود عفونت داشته باشید، معمولاً در بخش مراقبت‌های ویژه (ICU) به دنبال سپسیس هستید. به همین دلیل است که خط میانی بسیار ترسناک است.»
ربکا گانتزکی، پزشک معالج در برنامه Frontiers در پزشکی میتوکندری در بیمارستان کودکان فیلادلفیا، گفت: خطر عفونت مرکزی یک نگرانی واقعی و جدی برای افرادی است که این درمان حمایتی را دریافت می‌کنند.
او گفت خانواده پولاتی یکی از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری میتوکندریایی است که در طول همه‌گیری با انتخاب‌های سختی روبرو هستند، به دلیل کمبود کیسه‌های سرم، لوله‌ها و حتی شیر خشک که تغذیه را فراهم می‌کند. برخی از این بیماران بدون هیدراتاسیون و حمایت تغذیه‌ای نمی‌توانند زندگی کنند.
سایر اختلالات زنجیره تأمین باعث شده است که افراد دارای معلولیت نتوانند قطعات ویلچر و سایر امکاناتی را که به آنها امکان زندگی مستقل را می‌دهد، تعویض کنند.
ایوانز، زنی اهل ماساچوست که به دستگاه تنفس مصنوعی متصل بود، بیش از چهار ماه از خانه خارج نشد، زیرا رمپ دسترسی به ویلچر در جلوی در خانه‌اش به طرز غیرقابل تعمیری پوسیده و در اواخر نوامبر مجبور به برداشتن آن شدند. مشکلات مربوط به تأمین مواد اولیه، قیمت مواد را فراتر از توان مالی او با درآمد منظمش افزایش داده است و بیمه او نیز کمک محدودی ارائه می‌دهد.
در حالی که منتظر کاهش قیمت بود، ایوانز مجبور بود به کمک پرستاران و دستیاران مراقبت در منزل تکیه کند. اما هر بار که کسی وارد خانه‌اش می‌شد، او می‌ترسید که ویروس را با خود بیاورد - اگرچه او قادر به ترک خانه نبود، اما دستیارانی که برای کمک به او آمده بودند حداقل چهار بار در معرض ویروس قرار گرفتند.
ایوانز گفت: «مردم نمی‌دانند که بسیاری از ما در طول همه‌گیری، وقتی می‌خواهند بیرون بروند و زندگی خود را بکنند، با چه چیزهایی دست و پنجه نرم می‌کنیم. اما در عین حال، آنها ویروس را پخش می‌کنند.»
واکسن‌ها: آیا به واکسن چهارم ویروس کرونا نیاز دارید؟ مقامات، تزریق دوز دوم واکسن را برای آمریکایی‌های ۵۰ سال به بالا مجاز دانسته‌اند. واکسنی برای کودکان خردسال نیز ممکن است به زودی در دسترس قرار گیرد.
راهنمای استفاده از ماسک: یک قاضی فدرال مجوز استفاده از ماسک برای حمل و نقل را لغو کرد، اما موارد ابتلا به کووید-۱۹ دوباره در حال افزایش است. ما راهنمایی تهیه کرده‌ایم تا به شما در تصمیم‌گیری در مورد ادامه استفاده از ماسک کمک کنیم. اکثر کارشناسان می‌گویند که باید در هواپیما به استفاده از ماسک ادامه دهید.
ردیابی ویروس: آخرین آمار ویروس کرونا و نحوه شیوع انواع اومیکرون در سراسر جهان را ببینید.
آزمایش‌های خانگی: در اینجا نحوه استفاده از آزمایش‌های کووید خانگی، محل یافتن آنها و تفاوت آنها با آزمایش‌های PCR آورده شده است.
تیم جدید CDC: یک تیم جدید از دانشمندان بهداشت فدرال برای ارائه داده‌های بلادرنگ در مورد ویروس کرونا و شیوع‌های آینده تشکیل شده است - یک «سرویس ملی هواشناسی» برای پیش‌بینی مراحل بعدی این بیماری همه‌گیر.